Lunedì scorso, di prima mattina, mi è arrivata questa e.mail da Ginger 70. Mi ha scritto:
“Ciao Maria, ti giro questo articolo che ho letto su “Chi”. Mi sono commossa non sai quanto e mi sembrava doveroso dare una mano a questa mamma. Non so se vorrai parlarne nel blog. Io la mail l’ho girata. Poi sarà quel che sarà, vedi tu se può essere uno spunto per un articolo”.
Ho letto “La lettera al direttore” scritta da mamma Laura (che vi allego in foto) e mi sono commossa anche io.
Sono andata sul suo sito. Ma oltre al dolore ancora vivo di questa mamma, ho percepito, ho sentito anche la sua forza, la sua voglia di combattere, non per il suo Andrea, che ormai purtroppo non c’è più, ma per gli altri bambini che in questo momento stanno lottando contro la morte.
Mi sono chiesta: “Ma dove trova la forza questa donna? Io mi sento distrutta al sol pensiero. Credo che non riuscirei neppure a sopravvivere ad una prova così dura”.
Allora ho preso il coraggio a due mani e le ho scritto. Le ho chiesto di raccontarci la sua storia e il perché ha deciso di portare avanti questa battaglia.
Ecco cosa ci ha risposto:
“Carissime mamme mi chiamo Laura e sono una mamma di 3 stupendi bambini. Purtroppo lo scorso 11 maggio il mio secondogenito Andrea di appena 11 anni, ha raggiunto il paradiso, entrando a far parte della schiera degli Angeli troppo presto a causa di un nemico sleale: “LEUCEMIA”.
Era l’8 giugno del 2011, un mercoledì qualunque come tanti altri, o almeno pensavamo. Da quel maledetto giorno la mia vita, la vita di mio figlio è cambiata per sempre. Dopo svariati giorni di febbre che non se ne voleva andare, la diagnosi è stata immediata, terribile, devastante e terrorizzante. Ho sempre davanti ai miei occhi il momento in cui la dottoressa mi disse: “Il bambino ha la leucemia”.
Non volevo crederci, mi rifiutavo di ascoltarla, piangevo terrorizzata, mi tappavo le orecchie…
Non volevo sentire un’altra parola, il terrore e la disperazione mi avevano già invaso, non sapevo niente della leucemia, quali organi colpisce, che cosa fa al tuo corpo, solo una cosa sapevo. .. che portava a un’unica strada ” la morte”.
Da quel giorno la nostra vita, la nostra normalità, la nostra famiglia felice, è stata trasportata in un mondo fatto di paure, angosce, terrore per noi genitori, per mio figlio anche tanta rabbia, tristezza, paura per tutto ciò che è stato costretto a subire, dalle nauseanti e dolorose chemioterapie, gli innumerevoli ricoveri, i lunghi mesi chiuso in ospedale isolato da tutti.
Non gli era concesso uscire dalla sua camera sterile a causa delle sue basse difese immunitarie…, e le poche volte che non era ricoverato non poteva frequentare la scuola, andare al parco, fare un giro in bicicletta per lui era motivo di grande fatica fisica, frequentare gli amici, si sentiva tanto solo e triste.
Voleva solo la sua vita, frequentare la scuola, l’oratorio, voleva una vita che ogni bambino ha diritto di vivere. Neanche il trapianto di midollo osseo, intervento da mille speranze lo ha salvato, dopo un mese la malattia se lo è ripreso più agguerrita che mai, portandolo via l’11 maggio 2012, il giorno dopo aver coronato il suo ultimo desiderio, essere cresimato dal nostro parroco nel suo letto bianco, dalla sua mamma, dal suo papà, dai suoi fratelli, dai suoi amici, da un Paese intero che ancora oggi fa fatica ad accettare che un bambino possa morire, che un bambino leucemico non abbia ancora la certezza di una guarigione completa.
C’è ancora un 20% di bambini che muoiono di questo male. Per me non può finire così, la mia rabbia, il mio immenso dolore li ho voluti trasformare in qualcosa di buono, sento il bisogno di continuare a lottare, per mio figlio, per i tanti bimbi che in un anno di ospedale, purtroppo ho visto morire e che ancora muoiono. Dopo tutto quello che insieme a mio figlio ho conosciuto, visto e sofferto non riesco a chiudere gli occhi, a far finta di niente, mentre questi bimbi continuano a morire senza che nessuno se ne accorga, da qualche mese esiste un’associazione, in ricordo di mio figlio, INSIEME AD ANDREA SI PUO’ ONLUS, l’obiettivo della mia associazione è contribuire a far abbassare la percentuale di morte infantile per leucemia, si occupa di raccogliere fondi da donare alla ricerca scientifica, sosteniamo le nuove cure farmacologiche per tutti quei bimbi, come il mio Andrea che con le cure attuali non riescono a guarire contro le leucemie infantili”.
Potete immagine quanto ho pianto.
E sono certa che avete gli occhi gonfi di lacrime anche voi.
Da lunedì scorso guardo i miei figli, me li coccolo. Me li abbraccio. Sono monelli, vivaci, mi fanno disperare, ma ringrazio il buon Dio per questo dono. Non so cosa ci riserverà il futuro.
Cerco di godermi al meglio il presente.
E penso ad Andrea e a tutti gli altri bambini portati via da una malattia, dopo che hanno lottato con tutta la forza dei loro piccoli e gracili corpi.
Grazie mamma Laura.
Un grande abbraccio a te e a tutti i genitori che in questo momento stanno soffrendo per i loro figli.
Ovviamente non farò mancare il mio piccolo contributo per Insiemeadandreasipuo.org/.
Da soli è difficile vincere la battaglia. Ma se ci uniamo possiamo vincere la guerra contro queste terribili malattie. E la ricerca è l’unica strada che abbiamo per vincere questa guerra.
Ps. Quando ho scritto a Mamma Laura e le ho chiesto dove trova questa forza mi ha risposto:
“Carissima Maria,
sicuramente sono una persona molto decisa, ma la forza e il coraggio ti viene spontanea quando ci sono i figli di mezzo, quando ti ritrovi a dover lottare per la loro vita diventi agguerrita e tiri fuori grinta e unghie, a maggior ragione quando tuo figlio non c’e’ la fa. L’unica cosa che ti rimane e scegli di fare e’ distruggere il demone…
Grazie di cuore per l’interessamento alla mia causa. A presto. Mamma Laura”
Ho letto solo ora questo post…ho i brividi.. Mamma Laura hai dovuto affrontare la prova piu’ dura per una mamma,ma hai una forza d’animo incredibile!il tuo piccolo ora e’ un Angelo che veglia su tutti voi,ma permettimi di dirti che tu sei un’Angelo sceso sulla terra,non ho parole per dirti quanto ti ammiro e ti stimo…e’ meravigliso quello che stai facendo!!!mi sono sentita piccola piccola…e le amiche del blog (MAria per prima) non si smentiscono mai…quante belle persone che ci sono!!mamma Laura ti abbraccio enormemente,e un bacio al tuo angelo..sara’senza dubbio molto fiero della sua MAMMA!
Cara mamma laura, vorrei dirti solo GRAZIE. Grazie per il tuo esempio di forza e determinazione, di dolcezza e coraggio, grazie!
ciao a tutte, passavo di quà per un saluto caloroso a voi tutte e per vedere gli ultimi eventuali messaggi..leggo con piacere il messaggio di Monica, è vero sono molto arrabbiata…arrabbiata verso la malattia..verso quel demone di “leucemia”, per questo ho deciso di dargli battaglia finchè avrò vita..mi ha portato via un pezzo del mio cuore, non gli permetto di farla franca..finchè avrò vita non gli darò tregua… ma ho deciso di farlo con amore, con coraggio e umiltà…ho deciso di fare del bene, di aiutare altri bimbi e di regalare un sorriso e tanta solidarietà verso chi soffre…noto anche con piacere che la mia cara amica e socia jasna, ( persona che è al mio fianco fin dal primo giorno di questa battaglia contro la leucemia, per questo la ringrazio profondamente), mi ha preceduto nel dirvi che anche per la nostra associazione è possibile donare con il 5 x 1000.. codice fiscale 91061170121
X MARIA: SAREBBE PERFETT VISTO CHE ALLA META DI AèPRILE DEVO CONSEGNARE DOCUEMNTI X IL 730!! DAI LO FACCIAMO!!
RETTIFICHIAMO Per il momento del 5×1000 non lo possiamo avere, per via della macchina burocratica da avviare, essendo un’associazione nuova ci sono delle procedure fiscali da rispettare.
Proprio oggi la nostra consulente fiscale ci ha confermato l’inoltro della domanda e l’iscrizione alle liste delle associazioni che possono ricevere il 5×1000. Per chi ci volesse aiutare questo è il nostro codice fiscale.
INSIEME AD ANDREA SI PUÒ’ ONLUS / CODICE FISCALE 91061170121
@maria: per me si può fare… ci sono tante associazioni/fondazioni che nemmeno immaginiamo… e io una piccola consulenza fiscale la posso sempre dare visto che tra un po’ entro nel vivo del periodo dichiarativo… 😉
Bella idea Maria io lo dono sempre alla stessa associazione che porto nel cuore per motivi personali, ma ognuna di queste ONLUS merita davvero il nostro aiuto!
@Mamma Laura sei una persona eccezionale, dovremmo essere tutte noi mamme del blog a darti un supporto x l’ingiusta perdita del tuo bambino e invece apro e leggo che tu rassicuri noi x i nostri di figli…grazie davvero nn ho parole x descriverti il mio profondo rispetto e la mia ammirazione per i tuoi profondi e nobili sentimenti…potresti essere, a ragione, arrabbiata con la vita e invece attraverso le tue parole traspare solo amore con la A maiuscola.
GRAZIE MARIA! sarebbe fantastico! Almeno qualcuno potrebbe conoscere sia noi che gli altri!
Non ho parole, ma ho i brividi.
Non so cosa si prova a perdere un figlio, ma SO COSA SI PROVA AD AVERLO IN FIN DI VITA.
Al mio Filippo diagnosticarono leucemia proprio l’anno scorso, a marzo.
Invece era CARENZA DA G6PD.
ma ho rischiato di perdere mio figlio per questa malattia.
…vi spiego:
E’ una malattia genetica del sangue (e non un’allergia!) molto diffusa in Sardegna e nelle regioni che sono state malariche, e che gli ho passato io, che non sapevo di averla in quanto le femmine sono di solito portatrici sane. Infatti è una “deformazione” del cromosoma X, noi femmine abbiamo due X, quindi la X sana compensa l’altra…e ti tiene “a galla”.
Nei maschi no. La malattia ha vari “livelli” di gravità, c’è chi accusa solo malesseri e chi…può morire.
Mio figlio purtroppo è un soggetto grave.
La scorsa primavera per l’ingestione di soli 4 baccelli(fave. qui in Toscana sono ghiotti!) è stato in fin di vita al Mayer per una settimana, e non sapevamo se ce l’avrebbe fatta.
Non so descrivervi l’inferno, la disperazione, lo smarrimento che mi hanno travolto in quei giorni. Mio figlio aveva nemmeno 2 anni, di solito è un sole che ride, la vivacità e la salute fatta a persona, invece era solo uno straccio inerme in un letto.
Ho passato 6 giorni senza dormire, senza mangiare, accanto a lui. Sono rinata solo quando quel bastardo di midollo a ricominciato a riprodurre globuli rossi.
Ma facciamo un passo indietro.
I soggetti affetti da questa malattia (ripeto, malattia, non allergia) se entrano in contatto (non solo ingestione, ma anche tatto o inalazione) con alcune sostanze proibite entrano in crisi emolitica. Cioè i globuli rossi si autodistruggono a velocità impressionante, in 3 giorni si arriva al coma e si muore, sempre che prima non sopravvenga un arresto cardiocircolatorio….Ovviamente, per circa 2 giorni e mezzo quasi non ci sono sintomi (se non una strana stanchezza), ci si accorge quando ormai si è in “zona cesarini”.
La cosa tremenda è che NON ESISTONO FARMACI per arrestare la crisi. L’unico tentativo è una trasfusione: inserendo sangue “buono” si cerca di interrompere il processo di autodistruzione del globuli rossi. Ma non è detto che funzioni. Quindi l’unica vera soluzione è, mai come in questo caso, LA PREVENZIONE.
Bisogna stare costantemente attenti, essere sempre informati sull’evolversi della malattia, fare esami frequenti ma soprattutto essere informati sulle SOSTANZE CHE CAUSANO CRISI.
Infatti, anche se è chiamato FAVISMO, in quanto le più famose e la più letali delle sostanze sono i baccelli, il quantitativo di sostanze è impressionante: LEGUMI IN GENERE, BIBITE GASSATE, NAFTALINA, E TANTISSIMI FARMACI COMUNEMENTE USATI (es. aspirina).
La disinformazione, la mancanza di test preventivi (esempio in gravidanza!), la totale assenza di punti di riferimento, di esistenza di protocolli sanitari idonei rende la vita dei fabici e delle loro famiglie molto difficile. L’unica “luce” è un sito di volontari, creato dai genitori di un bimbo fabico, che è l’unica fonte di informazione e riferimento.
Vi dico solo che al reparto di oncoematologia del mayer, nel foglio di diagnosi, dopo due righe in cui spiegava a grandi linee la malattia, mi reindirizzavano a questo sito.
Che è, ripeto, un sito di VOLONTARI, che si autofinanzia, che non gode di nessun appoggio statale.
Se chiudesse per i malati sarebbe un disastro. Un disastro che potrebbe essere fatale per malati gravi come mio figlio.
E’ un mostro silenzioso questa malattia, ma mi sento BACIATA DALLA FORTUNA, perchè il mio piccolo ha superato la crisi, invece i loro bimbi sono stati portati via dalla malattia.
Se posso permettermi di usare questo spazio….anche il sito del favismo chiede aiuto (anche solo il 5×1000). Maria decidi tu se pubblicarlo.
il sito è: http://www.g6pd.org
grazie e scusatemi.
@Ambra, @Ciocco73, @Tutti:
che ne dite se fra qualche settimana, ma in realtà si potrebbe fare anche la prossima settimana, scrivessimo un articolo su “come donare il proprio 5 per mille e a chi donarlo”.
Sul come… la brava Ciocco73 ci può dare una mano. Stamattina ha già scritto un commento molto chiaro sull’argomento.
Su “a chi”, ognuno può segnalare l’associazione, la fondazione, etc che ritiene meritevole.
Ovviamente, poi, ognuno sceglierà quel che vorrà e in assoluta privacy.
Solo un post informativo!