Una grande impresa per i “Bambini Farfalla”: 1000 km in bici da percorrere senza mai fermarsi

bambini farfalla

E’ estate. Abbiamo tutti voglia di vacanza, di mare. Di staccare la spina da tutti i problemi che ci attanagliano quotidianamente.
E abbiamo poca voglia di pensare alle cose “serie”.
Ma oggi voglio comunque parlarvi di una iniziativa. Una bella idea che ha il sapore della solidarietà a favore dei “bambini farfalla”.

Chi sono i bambini farfalla?
Dei bambini affetti da Epidermolisi Bollosa. Hanno la pelle così fragile da essere delicata proprio come le ali di una farfalla.
E’ una rara malattia genetica della pelle, che rende estremamente fragile la cute e le mucose, e causa bolle, vesciche e lesioni continue dovute al distacco dell’epidermide (la parte superficiale della pelle) dal derma (la parte più profonda) in seguito a sfregamenti e frizioni anche minimi, e a volte perfino spontaneamente. In Italia ne sono affette circa mille persone, 30.000 in Europa e 500.000 nel mondo, di ogni etnia e sesso.
Qual è l’iniziativa? Una sfida nella sfida per raccogliere fondi per Debra Italia Onlus (l’associazione italiana che rappresenta i «Bambini Farfalla», che diffonde la conoscenza della patologia in questione e
supporta malati e famiglie)

A sfidare se stessa è la sportiva Anna Mei che cercherà di raggiungere un nuovo record di chilometri percorsi in bicicletta su pista.
L’obiettivo è quello di percorrere consecutivamente su pista 1000 km!

La volta scorsa Anna Mei ne ha percorsi consecutivamente 700 km percorsi in 24 ore di corsa ininterrotta.
Sembra incredibile!!

Occhi puntati sul grande evento che si terrà ad Ottobre 2015!
Intanto, per allenarsi prima del grande evento Anna Mei ha già partecipato a diverse competizioni. La prossima si terrà il 22 e 23 agosto: 24h Le Mans.

Speriamo che queste iniziative riescano ad accendere i fari su questa patologia ancora senza una cura e a raccogliere i fondi per la ricerca per dare una speranza ai Bambini Farfalla.

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31 risposte a “Una grande impresa per i “Bambini Farfalla”: 1000 km in bici da percorrere senza mai fermarsi

  1. @SilviaFede: infatti!!!
    Perché siamo obbligati ad acquistare confezioni maxi di farmaci che magari useremo una volta sola nella vita e poi dovremo buttare ….. quando c’è gente che muore per la mancanza di disponibilità economica?!?!?!? Tutto ruota sempre intorno al “dio denaro” 🙁

  2. Marco: nemmeno io credo interessi ma era tale onda della nostalgia che le ho risposto di getto! ben volentieri per lo scambio di mail Maria quando vuoi mettici in contatto!

  3. @Marco/Ginger: se volete conversare in privato benissimo, sicuramente avrete molte cose da raccon tarvi, ma volevo rassicurarvi sul fatto che i vostri racconti non sono affatto noiosi perche’ raccontano uno spaccato di Italia e di abitudini…per me lontane visto che ho requentato un’altra realta’ in tutti i sensi (citta’, frequentazioni, ecc), ma comunque molto interessante.
    @mimi: non dio che il cancro non sia una malattia poliedrica e difficile da sconfiggere, ma continuo a pensare , come dice il signor Marco, che non ci sia la volonta’ da parte dei poteri forti di farlo. Sefuendo trasmisisoni o leggendo libri di approfondomento sull’argomento ci si sente male di fronte ai muri che si alzano in nome dei soldi….la vita delle persone conta meno di zero.
    Il fatto che una scoperta scientifica porti ad un farmaco innovativo piuttosto che in un altro cambia le cose eccome, perche’ in alcuni paesi quel farmaco e’ distribuito gratuitamente o quasi, in altri devi svenarti per comprarlo…faccio un esempio fuori tiro ma giusto per farmi capire, il latte in polvere per bambini all’estero costa un decimo che in Italia, lo stesso accade per certi farmaci e come sempre chi ha disponibilta’ economica puo’ usufruirne, il resto che muoia…

  4. Buonasera.
    @ ginger70.
    Cara sig.ra, penso che i nostri ricordi di gioventù, non interessino minimamente, chi scrive su questoblog e direi che è giunto il momento di tagliare definitivamente questa, se pur bella conversazione. La soluzione al problema è semplice. Autorizzo la sig.ra Nigo, a fornirle il mio indirizzo e-mail, in questo modo, potremo conversare pacificamente sui nostri trascorsi. Mi permetto di dirle che dodici anni di differenza, sono un eternità, quasi una generazione. Nel 1980, terminato il servizio militare, la nostra compagnia si è praticamente sciolta e il sottoscritto con altri amici, si è spostato da Milano a Forte dei Marmi. I nostri fine settimana li passavamo alla storica Capannina di Franceschi e da li è nata un altra compagnia. Milanesi, Romani, Toscani e Napoletani. Rigorosamente uniti da una passione politica. Mi spiace molto ma credo che non ci siamo mai incontrati. E di questo me ne dispiaccio. Un abbraccio.
    Cordialmente.

  5. NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOMarco incredibile!!!! io andavo negli stessi locali!!!!!! incredibile!!!! ma alla fine scusi non abbiamo mica poi cosi tanti anni di diversità, io ne ho 45 quindi li frequentavo nel lontano 1985!

  6. Buongiorno.
    @ mimi.
    Senza rancore ? quando intraprendo una discussione con qualsiasi persona, torto o ragione, non porto mai del rancore con me, verso di loro. Lo stesso è segno di immaturità. Felice di ribadire la mia. Fino a quando la politica, metterà in primo piano i propri interessi, nulla cambierà. Un caro saluto.
    Cordialmente.

    @ginger70.
    Cara sig.ra, mi dispiace immensamente ma devo dirle che è molto difficile che ci siamo visti in Babila. Quando la freguentavo, la catena del Burghy non esisteva ancora. I nostri locali erano, il Safari, il Rose,s, il Nephenta, ecc. Analizzando questa cosa, credo che lei, sia molto più giovane di me. Dopo i “Sambabilini” arrivarono i “Paninari”. Politicamente eravamo molto simili ma, la storia, l’abbiamo fatta noi. San Babila è e rimmarra per sempre, la piazza della Milano nera. Un abbraccio.
    Cordialmente.
    ,

  7. marco : pienamente concorde non è vero che uomo e donna abbiamo sempre idee differenti, ho tanti amici maschi che la pensano come me e come lei.
    Sanbabilini!!!! che tempo meraviglioso!!!! io ne facevo parte ma è sicuroc he non ci siamo mai beccati in giro!!!???? che bei ricordi che ho di quei tempi oltre che di Fiorucci s elo ricorda il punto di ritrovo del brughy di san babila??!! poi di solito giro allla rinascente e aperitivo .. mamma mia sembra passata un eternità!
    per il resto discorso ricerca etc sono d’accordo con lei su tutto tranne che per il discorso Grecia, noi secondo me finiremo anche peggio purtroppo

  8. @ Marco: nessun problema, scuse accettate e senza rancore.

    Purtroppo però io ribadisco la mia idea: pur con tutti i soldi del mondo, non credo ci libereremo di cancro e altre malattie: sempre ci sono state e sempre ci saranno.

    Magari si sconfiggerà l’AIDS, o ci saranno chemio meno tossiche… ma ci sarà qualcos’altro. Il corpo umano non è una macchina perfetta, pertanto nemmeno i soldi di Bill Gates, Steve Jobs e qualche altro miliardario di Sua scelta potrà aiutare la ricerca tanto da debellare tutte le malattie. Alcune di esse non potranno mai sparire.

  9. Buonasera.
    @ mimi.
    Cara sig.ra, quando sbaglio ho l’umiltà di riconoscerlo e per questo, le chiedo scusa. Ho sbagliato a leggere e le ho risposto di conseguenza. Sono un uomo e come tale, commetto degli errori. Se le piacciono i fiori, sarà mia premura farglieli recapitare. Solo una cosa mi permetto di precisare. La politica è parte integrante di un paese e la stessa è il risultato del buon andamento, di tutto il sistema. Se i servizi pubblici, la sanità, l’istruzione, ecc. non funzionano, la colpa non è certo del cittadino ma, di chi ci governa e maneggia i nostri soldi. Perchè non si sconfigge il cancro, nonostante la marea di soldi che finisce nelle tasche degli addetti ai lavori ? semplice. I poteri forti e la politica, limitano gli investimenti per la ricerca. Di proposito. Quando ci sono di mezzo, miliardi di €, la politica è simile a una zecca. Non si stacca più. Mi scusi ancora e buona serata.
    Cordialmente.

  10. @ Marco: mi sa che non ha risposto al mio commento O.O

    “Avevo promesso di non parlare più di politica ma, lei mi stà accusando di essere un bacchettone e a questa sua tesi, devo dare una risposta. ”

    BACCHETTONE dove l’ho scritto? No, me lo dica perché io non lo leggo nel mio messaggio.

    “Lei si permette di dirmi che ne ho una, per ogni settore ? non si offenda. Ma dove vive ?”

    Rilegga meglio. NON HO DETTO CHE LEI HA UNA TEORIA DEL COMPLOTTO PER OGNI SETTORE.
    Ho scritto “La solita tesi del complotto. Vedo che ce n’è una in ogni settore.”

    Non ho scritto VEDO CHE LEI, SIG. MARCO, NE HA UNA IN OGNI SETTORE.

    Ha scritto fischi per fiaschi nella Sua risposta. La butta in politica quando io non ho manco nominato Renzi, Papa Francesco, ISIS e compagnia bella.

    Anziché dirmi “Sì, forse ha ragione, pur con tutti gli investimenti del mondo non riusciremo a toglierci di torno il cancro”, Lei me la butta in politica.

    Io mi arrendo.

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