E’ estate. Abbiamo tutti voglia di vacanza, di mare. Di staccare la spina da tutti i problemi che ci attanagliano quotidianamente.
E abbiamo poca voglia di pensare alle cose “serie”.
Ma oggi voglio comunque parlarvi di una iniziativa. Una bella idea che ha il sapore della solidarietà a favore dei “bambini farfalla”.
Chi sono i bambini farfalla?
Dei bambini affetti da Epidermolisi Bollosa. Hanno la pelle così fragile da essere delicata proprio come le ali di una farfalla.
E’ una rara malattia genetica della pelle, che rende estremamente fragile la cute e le mucose, e causa bolle, vesciche e lesioni continue dovute al distacco dell’epidermide (la parte superficiale della pelle) dal derma (la parte più profonda) in seguito a sfregamenti e frizioni anche minimi, e a volte perfino spontaneamente. In Italia ne sono affette circa mille persone, 30.000 in Europa e 500.000 nel mondo, di ogni etnia e sesso.
Qual è l’iniziativa? Una sfida nella sfida per raccogliere fondi per Debra Italia Onlus (l’associazione italiana che rappresenta i «Bambini Farfalla», che diffonde la conoscenza della patologia in questione e
supporta malati e famiglie)
A sfidare se stessa è la sportiva Anna Mei che cercherà di raggiungere un nuovo record di chilometri percorsi in bicicletta su pista.
L’obiettivo è quello di percorrere consecutivamente su pista 1000 km!
La volta scorsa Anna Mei ne ha percorsi consecutivamente 700 km percorsi in 24 ore di corsa ininterrotta.
Sembra incredibile!!
Occhi puntati sul grande evento che si terrà ad Ottobre 2015!
Intanto, per allenarsi prima del grande evento Anna Mei ha già partecipato a diverse competizioni. La prossima si terrà il 22 e 23 agosto: 24h Le Mans.
Speriamo che queste iniziative riescano ad accendere i fari su questa patologia ancora senza una cura e a raccogliere i fondi per la ricerca per dare una speranza ai Bambini Farfalla.
Buonasera.
@ mimi.
Cara sig.ra, ho 57 anni e le posso garantire che se dovesi trovarmi in un letto d’ospedale, colpito da una grave malattia e arrivati a un certo punto mi si offrisse l’occasione di guarire, proponendomi una
cura che potrebbe salvare la vita di un bambino, sceglierei senza pensarci due volte, di passare a miglior vita. Mi ritengo un uomo, un uomo con gli attributi e difronte alla vita di un bambino, nulla e nessuno potrebbe farmi cambiare idea. E credo fermamente che lei, farebbe lo stesso. Non voglio passare per un eroe ma, quando in ballo c’è la vita di un bimbo non si pensa, si agisce. Lei è libera di pensare quello che vuole è nel suo pieno diritto, io sono fatto così e nulla al mondo potrà cambiare le mie idee. Lei parla di fondi destinati ai malati, senza conoscere quello che c’è realmente dietro le quinte. La beneficenza, fatta attraverso le tv e i media, hanno un unico risultato. Arricchire sempre e solo, i soliti personaggi. Le garantisco che quello che ho visto nella mia vita è semplicemente scandaloso. Le faccio un piccolo esempio. Il cancro, non verrà mai sconfitto ma, non perchè mancano i fondi ma semplicemente perchè dietro questa malattia, c’è un giro di miliardi da far paura. Questo anche grazie ai luminari della medicina. Passo e chiudo. Buona serata.
Cordialmente.
@Marco: buonasera signor Marco concordo con lei sul fatto che lo Stato, al quale la maggior parte di noi paga le tasse, dovrebbe provvedere a stanziare i fondi per la ricerca e per la sanita’ in genere. Ho molta stima verso chi opera per iniziative simili , la solidarieta’ e’ importantissima , pero’ perche’ paghiamo le tasse se qualunque settore guardiamo non abbiamo in cambio gli adeguati servizi?
@CriCri: cocnordo con te sul fatto che la disonesta’ e’ molto diffusa…la classe politica dovrebbe dare l’esempio e fa tutto il contrario, ma ci sono molte altre forme di sottrazione del denato pubblico…tu ha parlato dei falsi invalidi, ma in generale tutti gli evasori specie quelli grandi rovinano il nostro paese e fanno si che la ricerca sia delegata al buon cuore delle persone
@ Marco:
“Un bambino, merita la priorità. Se devo scegliere, tra la vita di un cinquantenne e quella di un bimbo, personalmente il cinquantenne è già morto.”
Stia attento a quello che desidera.
Il cinquantenne già morto potrebbe essere Lei, un giorno che (Dio non voglia) avrà una malattia da cui vorrà disperatamente guarire e la cura non ci sarà perché i fondi sono stati destinati ad altri malati.
Buonasera.
@ mimi
Cara sig.ra, replico solo alla sua ultima frase del suo commento. Per le prime tre, mi è molto difficile trovare un punto d’incontro. Mi permetto di dirle una cosa sola. Con quello che paghiamo di tasse, dovremmo essere il paese, con i migliori servizi e con i maggiori investimenti. Purtroppo siamo un paese, ridotto alla fame. Questo come lo spiega ? Un bambino, merita la priorità. Se devo scegliere, tra la vita di un cinquantenne e quella di un bimbo, personalmente il cinquantenne è già morto. Un paese civile, deve fare il massimo per la salvaguardia dei loro cittadini, soprattutto quando la posta in gioco è la salute. Ha mai provato a entrare in un reparto di oncologia infantile ? io lo fatto e le garantisco che ne sono uscito, distrutto moralmente. Al mio arrivo, un gruppo di bambini rasati come me (io lo faccio per scelta personale) si sono avvicinati sorridendomi e hanno cominciato a farmi un sacco di domande. Alcuni di loro hanno deciso di giocare a palla con me, sorridenti e felici come se nulla li stesse toccando. Inconsapevoli del fatto che alcuni di loro, tra qualche mese non ci saranno più. Sono uscito con le lacrime agli occhi. Ora, se devo pensare che un Governo non investa denaro per ricerche mediche e sperperi i soldi per idiozie, credo che………..Cara mimi, mi scuso se non vado avanti, la mia rabbia stà minando la mia educazione e non vorrei oltrepassare il limite. Buona serata.
Cordialmente.
@Marco: concordo con Mimi.
Le dico un’altra cosa. Anche io adoro i bambini e quando vengono colpiti da malattie, mi creda, mi si spezza il cuore. Detto questo vivo la realtà di malattie rare dall’interno. Ciò che dice Mimi è vero. Purtroppo x far sì che si possa iniziare quantomeno a programmare una ricerca volta a trovare una cura per determinate malattie, purtroppo è necessario che ci siano un tot di casi.
Mia madre ne soffre, malattia rara e genetica. Io non ho la stessa, ma un’altra che con molta probabilità deriva da essa. Probabilità si, perchè appunto non ci sono ancora certezze. Fortunatamente sia quella di mia madre, sia la mia sono curabili, non guaribili ma curabili ed è già un inizio.
Certo non è paragonabile un bambino con una donna di 37 o una di 61. Ma come dice giustamente Mimi noi l’abbiamo scoperto solo in un determinato momento della ns. vita. E’ assai probabile che ci siamo nate. Ma non c’è certezza. Lo stato che fa? Schifo sicuramente. Ma se si dovessero stanziare dei soldi x la ricerca…beh con la morte nel cuore le dico che preferisco che si studi per eliminare il cancro (impossibile visto che saltano fuori sempre nuovi ceppi) o la leucemia o altre malattie diffusissime e non le oramai tantissime malattie rare. E’ cattiveria? No. E’ solo pragmatismo. Mi creda mentre scrivo mi viene quasi da piangere per una lunga serie di motivi che non sto a spiegare ma è così. Non è rassegnazione è solo che per cambiare il mondo dovremmo prima cambiare noi. Non creda che le migliaia di persone che prendono l’accompagnamento o l’invalidità senza averne diritto siano tanto meglio dei politici che ci governano. Ecco io partirei da qui. Un sano esame di coscienza sarebbe opportuno da parte di tutti. E’ inutile gridare all’ingiustizia quando l’ingiustizia viene gestita spesso in primis da noi cittadini. Con questo chiudo.
@Maria: lodevole iniziativa e scusa se sono andata nettamente fuori tema ma immagini anche xkè.
Buongiorno.
@ Maria Nigo.
Carissima sig.ra, il suo è un blog meraviglioso e molto spesso tocca argomenti molto delicati. Mi scuserà se intervengo una seconda volta ma, quando ci sono di mezzo dei bambini, il sottoscritto deve per forza di cose, esternare tutta la sua rabbia. La rabbia di uomo che crede nel suo paese e nell’amor di Patria, nella famiglia e nelle Istituzioni. Darei la vita per il mio paese e vederlo ridotto in questo stato è come ricevere una pugnalata in pieno petto. Ascoltare certe frasi, mi uccide moralmente. Ancora oggi, penso che l’Italia sia il paese più bello al mondo, fatto di gente meravigliosa e altruista. Un vero paradiso. Lei ha detto una frase che mi ha sconvolto. “Se lo Stato non interviene, allora lo facciamo noi cittadini con le iniziative”. Cara Maria, lo Stato ha l’obbligo civile e morale di intervenire in certe drammatiche situazioni. Il ballo c’è la vita dei nostri bambini, il nostro futuro. Il cittadino deve intervenire ? ma dove stà scritto ? ammiro queste iniziative ma, se un giorno per svariati motivi, non ci dovrebbero essere più, cosa facciamo, lasciamo morire le persone perchè mancano i fondi per la ricerca ? vorrei ricordarle che lo Stato Italiano, ha una riserva di soldi infinita. Il problema è che questi soldi, vengono usati nel peggiore dei modi. E sappiamo bene tutti, come vengono usati. Gli investimenti che i paesi di tutto il mondo, usano per la Ricerca e Sviluppo, non arrivano dal cielo. Arrivano dal Pil del paese. Ora, da una ricerca fatta su Internet, il paese che investe più soldi per la ricerca è Israele, con il 4,53 % del Pil. All’ultimo posto di questa classifica mondiale, troviamo il Sudafrica, con investimenti pari allo 0,92%. Appena sopra la Stato Africano, chi ci troviamo ? naturalmente l’Italia con il 1,09 %. In pratica, siamo il penultimo paese al mondo, che investe per la ricerca. Ma come, siamo il paese con le tasse più alte in Europa e il nostro investimento verso la ricerca è incredibilmente basso ? evidentemente c’è qualche cosa che non torna. Non voglio nemmeno nominarli, gli infami che ci governano. Cara Maria, se tutto questo le sembra normale, non so cosa dirle. Questo è l’inizio della fine. Un caro saluto e buon fine settimana. W l’Italia e i bambini.
Cordialmente.
Io c’ero 2 anni fa quando Anna Mei fece 24h in pista.
Io, mi figlio ed il mio compagno l’abbiamo seguita per quasi tutte le 24h perchè abitiamo proprio di fronte al velodromo in cui ha realizzato l’impresa.
E’ stato molto commovente!!!!!
@ Marco: sprechi a parte (e sono sotto gli occhi di tutti), la ricerca è praticamente un pozzo senza fondo.
Qualsiasi Stato andrebbe in bancarotta se dovesse destinare fondi a tutte le ricerche che ci sono.
“Rara” in malattia vuole dire che semplicemente prima vengono quelle più diffuse e poi queste.
Specialmente se rare e genetiche, poi, la ricerca ci può mettere anni e chissà quanti fondi per trovare (se c’è) un modo per intervenire. Capisci anche tu che 1000 persone su 56 milioni (o quanti ne siamo in Italia) la mette un po’ in fondo alla lista. Di solito si danno i soldi (per quanto pochi) a malattie più diffuse.
Il fatto che colpisca i bambini non vuol dire che debba avere priorità o si debba avere più pietà. Di solito le malattie genetiche (anche se non tutte) iniziano a manifestarsi subito, per cui è solo per quello che ne sono affetti i bambini. Per dire, il gene BRCA1 o 2 (mutazione per il cancro al seno/ovaie) di solito si manifesta nelle donne adulte.
cmq Maria è una vergogna che lo Stato non intervenga, non dovrebbe essere il cittadino ( per altro molto lodevole l’iniziativa) a fare appunto mille km x racimolare soldi io scusa ma su questo non sono d’accordo, è proprio il sistema sbagliato e ancora peggio nessuno fa nulla per migliorarlo o cambiarlo.
tanto di cappello alle iniziative come questa ma sono la goccia nell’oceano, mi spiace ma anche inq uesto ci facciamo riconoscere noi italiani…
Buonasera.
@ Maria Nigo.
Cara sig.ra, sono felice leggendo il suo commento e lo sono altrettanto quando prendo atto di queste iniziative, a favore di bambini che devono affrontare un simile disagio. Quello che mi terrorizza e che non capirò mai è molto semplice. In un paese civile (non è certamente il caso dell’Italia) il primo che dovrebbe intervenire economicamente è lo Stato. Tanto di cappello alla sportiva Angela Mei, un personaggio indubbiamente incredibile ma, perchè dobbiamo aspettare una persona che dovrà pedalare
per mille Km, per raccogliere dei fondi da destinare alla ricerca di questa brutta malattia. Lei mi dirà che sono una persona intollerante e forse è vero ma, certe cose non devono succedere. La sanità è un diritto acquisito da tutti gli Italiani e tale deve essere. La nostra classe politica, non può fare le orecchie da mercante. Su fatti del genere, il loro intervento dovrebbe essere automatico. Per altre cose, i soldi li trovano subito e credo che abbia capito a cosa mi stò riferendo. Attenzione ! con questo non voglio dire che questa iniziativa sia sprecata e ribadisco che ne sono felice. Ma la vergogna, di un gruppo di parassiti che pensa di giudare il paese è pari al mio disprezzo verso di loro. Stiamo parlando di una malattia che colpisce principalmente i bambini. Nessuna pietà. Un caro saluto.
Cordialmente
@Marco,
sono d’accordo con lei. Ma la ricerca è l’unica arma che ci resta per sconfiggere queste terribili malattie. Se lo Stato non interviene, allora lo facciamo noi cittadini con le iniziative. E questa mi sembra degna di nota! 🙂