Vi ricordate Alice, la bimba affetta dal Morbo di Canavan della quale abbiamo parlato un po’ di tempo fa?
Vi tranquillizzo subito: la piccola sta un po’ meglio!
Ci ha scritto la sua mamma, Debora, che ringrazio ancora per averci pensato.
Lei, per sensibilizzare la gente, gli altri genitori, su questa particolare sindrome e per cercare di creare un gruppo che unisca tutti coloro che si sono trovati ad affrontare lo stesso difficile percorso, ha creato un sito (www.unitiperalice.it) e anche un blog (http://unitiperalice.bloog.it/)
Ovviamente sono andata immediatamente a vedere. E oltre ad ammirare le foto e i video della piccola Alice, una creatura davvero speciale, ho letto la sua storia.
Alice, lo ammetto, ha toccato le corde del mio cuore.
Vi riporto uno stralcio della sua storia, vi invito a leggere il resto sul suo sito e, se potete, vi chiedo anche di diffondere il tutto, in modo da permettere a chi in questo momento sta vivendo lo stesso “dramma” di mettersi in contatto con i genitori di Alice.
Mai come in questi casi l’unione fa la forza e condividere esperienze, storie e percorsi può aiutare genitori e bimbi.
La nostra forza qual è? Il passaparola!
Faccio i miei più sinceri auguri ad Alice, alla sua famiglia e a tutti coloro che stanno affrontando questo percorso. Che sia per tutti a lieto fine!
Dal sito “Unitiperailice”:
“Questa è Alice, la nostra secondogenita, nata il 31 agosto 2010.
Gravidanza perfetta, parto cesareo un po’ problematico, ma la piccola, piccola in tutti i sensi, è perfetta.
Risponde bene e dopo nemmeno un’ora me la portano in camera.
Si attacca subito e comincia a crescere come da manuale.
Iniziano le coliche, le notti insonni, ma questa è la vita con un piccolino per casa e poi noi siamo già abituati!!!
A dicembre, a 4 mesi, comincio ad insospettirmi…manca il controllo del capo.
Mi dico che lei è pigra, non è come la sorella, che devo avere pazienza e presto anche lei arriverà a questo traguardo.
Passa un altro mese la mia preoccupazione cresce, ne parlo con la pediatra e mi manda dalla neuropsichiatra.
“Bambina pigra” sentenzia, ma mi prenota una visita in un centro specializzato.
“Bambina pigra”, ma mi propongono un’ecografia transfontanellare.
Il giorno seguente facciamo l’eco…il giorno più brutto della nostra vita, tu aspetti e i medici che continuano a cercar pareri e tu aspetti.
Aspetti e quando finalmente ti dicono qualcosa le parole ti passano attraverso, non capisci…non vuoi capire…leggi il referto e non capisci nulla.
Fino a quando accendi il PC , ti colleghi e digiti su google “leucodistrofia”
In quel momento il mondo ti crolla addosso, scopri un mondo che davvero non pensavi potesse esistere…la parola morte rimbomba nella testa per settimane, ma non perdi la speranza, la speranza che si siano sbagliati, che possa essere solo un’infezione.
Non è stato così, dopo la risonanza magnetica, i medici hanno sentenziato…MALATTIA DI CANAVAN.
Era il 30 marzo.
E Cos’è? Come si manifesta? Cosa dobbiamo aspettarci?? Perche a noi?
A queste domande i medici non hanno risposto così è iniziata la ricerca.
…”
Il resto su http://www.unitiperalice.it/alice.html