Ho appena ricevuto una mail da Debora, una mamma del forum “mamme di marzo 2008”, che mi ha raccontato una storia triste ma il cui finale, spero di cuore, sia il più bello.
Debora ha scoperto da poco che la sua seconda figlia, Alice di appena sei mesi, è affetta da una grave malattia rara e degenerativa: la sindrome di Canavan.
Ci scrive questa mail: “Grazie a tutte le mamme del forum, siamo riusciti ad avere qualche informazione su questa malattia, ma nemmeno i medici sanno come progredirà e quanto la mia piccola stella potrà sopravvivere.
L’esperta mondiale è Paola Leone, cagliaritana che, ovviamente, lavora negli USA. L’abbiamo già contattata e a breve darà risposta ai nostri dubbi.
Magari pubblicando questo post qualche mamma-medico può aiutarmi a capire o magari qualcuno mi può aiutare a contattare i genitori dei bambini affetti dalla Canavan….
Grazie della possibilità che ci stai dando…
Debora”.
Ora tocca a voi. Se qualcuno ha delle informazioni per Debora e Alice… si faccia avanti.
Grazie a tutti