E’ estate. Abbiamo tutti voglia di vacanza, di mare. Di staccare la spina da tutti i problemi che ci attanagliano quotidianamente.
E abbiamo poca voglia di pensare alle cose “serie”.
Ma oggi voglio comunque parlarvi di una iniziativa. Una bella idea che ha il sapore della solidarietà a favore dei “bambini farfalla”.
Chi sono i bambini farfalla?
Dei bambini affetti da Epidermolisi Bollosa. Hanno la pelle così fragile da essere delicata proprio come le ali di una farfalla.
E’ una rara malattia genetica della pelle, che rende estremamente fragile la cute e le mucose, e causa bolle, vesciche e lesioni continue dovute al distacco dell’epidermide (la parte superficiale della pelle) dal derma (la parte più profonda) in seguito a sfregamenti e frizioni anche minimi, e a volte perfino spontaneamente. In Italia ne sono affette circa mille persone, 30.000 in Europa e 500.000 nel mondo, di ogni etnia e sesso.
Qual è l’iniziativa? Una sfida nella sfida per raccogliere fondi per Debra Italia Onlus (l’associazione italiana che rappresenta i «Bambini Farfalla», che diffonde la conoscenza della patologia in questione e
supporta malati e famiglie)
A sfidare se stessa è la sportiva Anna Mei che cercherà di raggiungere un nuovo record di chilometri percorsi in bicicletta su pista.
L’obiettivo è quello di percorrere consecutivamente su pista 1000 km!
La volta scorsa Anna Mei ne ha percorsi consecutivamente 700 km percorsi in 24 ore di corsa ininterrotta.
Sembra incredibile!!
Occhi puntati sul grande evento che si terrà ad Ottobre 2015!
Intanto, per allenarsi prima del grande evento Anna Mei ha già partecipato a diverse competizioni. La prossima si terrà il 22 e 23 agosto: 24h Le Mans.
Speriamo che queste iniziative riescano ad accendere i fari su questa patologia ancora senza una cura e a raccogliere i fondi per la ricerca per dare una speranza ai Bambini Farfalla.