Ogni giorno mi arrivano tante, ma tante e.mail.
Questa mi è sembrata particolare e ho deciso di condividerla con voi.
E’ nato un nuovo blog: L’angolo di White B.
Il tema affrontato da questa coraggiosa mamma è delicato: le malattie inguaribili dei bambini. Un argomento che ognuno di noi spera di non dover mai affrontare in prima persona. Ma purtroppo per alcune famiglie è una dura realtà. Da qui l’idea di condividere esperienze e speranze.
Un modo per darsi forza, per farsi coraggio.
Ecco cosa scrive White B:
“Buongiorno,
Le scrivo da un blog nato da poco (l’angolo di White B.), appartenente alla FONDAZIONE MARUZZA LEFEBVRE D’OVIDIO ONLUS, la quale si occupa di cure palliative pediatriche. Nel blog si parla di temi che spaventano e che fanno paura tanto che la maggior parte di persone non “toccate” da questo problema preferiscono evitarli. E’ una cosa che la società stessa vuole evitare, infatti i giornali non ne parlano, le trasmissioni televisive li riducono a semplici pietismi nei confronti dei genitori che ne parlano, e tali tematiche sono presenti in maniera approfondita solo nei blog di genitori i cui figli non ci sono + o che stanno combattendo con una malattia inguaribile.
Purtroppo bisogna capire una volta per tutte che le malattie inguaribili dei bambini sono in trend di crescita ed è necessario che TUTTI sappiamo che purtroppo questa è una condizione che può colpire ognuno dei nostri figli, ognuna delle nostre famiglie. Nessuno deve sentirsi escluso.
Parlarne, confrontarsi, condividere può solo che aiutare chi ci è passato ma SOPRATTUTTO chi non è a contatto con queste realtà.
Lo scopo del blog è quello di unire le storie di tutti creando un confronto e un dialogo, perché è insieme che si superano le difficoltà, le paure e i pregiudizi.
Il blog può essere rappresentato come una vite senza fine che gira, gira, gira, e girando raccoglie sempre più persone, sempre più storie, unendole.
Ogni genitore ha qualcosa da condividere. Quelli di corsa logorati dalla gestione familiare possono imparare a rallentare e apprezzare la bellezza di molti aspetti,che “l’essere di corsa” non insegna, da quei genitori che hanno dovuto rallentare per necessità. Inoltre parlare della propria storia può liberare alcuni genitori dall’isolamento e dalla solitudine.
E’ importante parlare di tutto di come svezzare al meglio, di come dialogare, di come crescere i nostri figli, ma anche questi temi son importanti: il dolore, la morte, la malattia.
Confido nell’aiuto di un blog seguito come il vostro per diffondere questo pensiero.
Questi temi non devono spaventare ma far riflettere. Bisogna creare la cultura di non affossare le paure ma di affrontarle INSIEME, sempre e solo INSIEME!
CONDIVIDIAMO!
Grazie per l’ascolto
White B.”
Fisio Medical Center è un centro ad alta specializzazione riabilitativa che mette a disposizione in un’unica struttura un team di specialisti ed esperti di riconosciuta competenza accompagnati da attrezzature tecnologicamente all’avanguardia.
Il nostro obiettivo è quello di offrire un’assistenza sanitaria qualificata e completa, garantendo la massima professionalità a costi contenuti. Il Fisio Medical Center seguirà pazienti affetti da patologie che richiedono interventi di tipo fisiatrico- ortopedico- neurologico a scopo valutativo- riabilitativo con percorsi mirati al miglioramento della qualità di vita della persona.
Per noi guarire un ammalato o migliorarlo non significa intervenire solo con determinate tecniche terapeutiche. Tutto ciò non avrebbe nessun senso senza la pazienza, l’affetto, l’amore verso il prossimo. La terapia senza anima si trasformerebbe in macchine. Cosa che per coscienza nostra ancora noi non siamo.
Il Fisio Medical Center offre:
– Ambulatorio specialistico con risposta multipla diagnostica e terapeutica
– Valutazione delle potenzialità residue in pazienti portatori di deficit e/o plurideficit
– Riabilitazione fisiatrica- ortopedica- neurologica
– Logopedia
– Terapia Occupazionale
– Psicomotricità
– Medicina integrata ovvero quel processo che permette di risalire alle cause che hanno scatenato la malattia cronica con metodologie non convenzionali, in modo da curare il malato e non la malattia, l’infezione e non l’infiammazione.
– TheraSuit ovvero quel percorso riabilitativo che consente un programma di allenamento intensivo personalizzato per pazienti in età evolutiva ed adulti affetti da paralisi celebrale, combatte gli effetti del decondizionamento e dell’immobilizzazione consentendo di allenare il corpo di una persona disabile come quello di una persona non disabile.
E’ vero è necessario essere forti per se stessi e per gli altri come è altrettanto vero che, chi non è travolto da un dramma così grande non riesce a capire fino in fondo il dolore e l’angoscia che attanaglia l’animo di questi genitori “speciali”. Dovremmo tutti aiutare chi è meno fortunato di noi e soprattutto promulgare la cultura delle cure palliative che, in Italia purtroppo non è riconosciuta come dovrebbe. Le cure palliative sono un grande sostegno per la famiglia e per il paziente, vengono somministrate da personale formato appositamente e donano per quanto possibile dignità e rispetto al paziente e soprattutto permettono allo stesso di vivere nel miglior modo possibile nella propria casa e con gli affetti più cari gli ultimi giorni di vita.
…è vero, è necessario essere forti a convertire il dolore per pregare per tutte le stelle in cielo!!!
io ho un esempio di una mia carissima amica, che dopo la morte della sua piccola Lulù di solo 4anni, lei e suo marito sono riusciti ad uscire fuori dal quel tunnel di sofferenza con la nascita dei due fratellini, ma Lulù è swmpre presente con tutti noi, costantemente!!!
Un caro saluto a tutti voi,White B.
Sonia
Ciao Sonia,
nel blog l’angolo di White B. le storie dolorose vengono presentate a volte anche come risorsa (ad esempio il post “il dolore come risorsa”). Dal dolore, dalla malattia, dal vedere i nostri piccoli combattere tenacemente contro la malattia e nonostante tutto sorridere, si attinge un grande insegnamento che la vita “normale” a volte non ti da.
Dal dolore della perdita o della malattia di un figlio sono nate moltissime iniziative, associazioni, progetti che hanno aiutato altre persone. In grande e di famoso c’è la storia dell’olio di Lorenzo, o l’ospedale di Chiurlo costruito con i fondi che Niccolò Fabi e sua moglie hanno raccolto in un concerto dopo la perdita di loro figlia Lulù. Essi sono le stelle lucenti, ma il cielo è pieno di stelle e di genitori che costantemente lottano per un progetto specifico, contro i politici o chi li vuole ostacolare.
Il dolore non passerà MAI ma se convertito sprigiona un’energia che travolge.
un abbraccio
White B.
Maria,
sono andata sul sito, leggere le storie drammatiche dei genitori e fratelli dei piccoli angeli volati, per una strana ragione, in cielo, lasciando nel dolore i familiari, mi sembra che tutto il resto è nulla, nero, come il pomeriggio che c’è in questo momento a Roma!!
Vorrei sempre ricordarmi di essere fortuna… tutte le volte che mi arrabbio con il mio piccolo Luca e con tutto il resto del mondo!!!!
Ma sono certa, che ogni dolore può essere superato da una donna, mamma, ma la perdita di un figlio o la malattia è qualcosa che ti lacera lentamente…
Sonia
sono stata volontaria presso una struttura ospedaliera pediatrica…non potro’ mai dimenticare i volti dei bambini che un giorno erano lì e quello seguente no…un episodio in particolare mi fece molto riflettere, una bambina mia vicina di casa mi disse ” vai dai bambini in ospedale? chissa quanto piangeranno!!” questa frase mi face riflettere sul fatto che loro non piangevano, non si lamentavano…ma combattevano insieme ai loro genitori…le persone più risolute che io abbia mai incontrato e che incontrerò…per questo il mio motto è vivi attimo per attimo, momento oer momento, regala sempre un sorriso…dietro l’angolo non sappiamol cosa ci aspetta!!!
sono cose a cui in genere non pensiamo se non ci cadiamo coi piedi dentro… appena riesco faccio un salto a vedere il blog
Complimenti per l’iniziativa, passo sicuramente a vederlo.