Una grande impresa per i “Bambini Farfalla”: 1000 km in bici da percorrere senza mai fermarsi

bambini farfalla

E’ estate. Abbiamo tutti voglia di vacanza, di mare. Di staccare la spina da tutti i problemi che ci attanagliano quotidianamente.
E abbiamo poca voglia di pensare alle cose “serie”.
Ma oggi voglio comunque parlarvi di una iniziativa. Una bella idea che ha il sapore della solidarietà a favore dei “bambini farfalla”.

Chi sono i bambini farfalla?
Dei bambini affetti da Epidermolisi Bollosa. Hanno la pelle così fragile da essere delicata proprio come le ali di una farfalla.
E’ una rara malattia genetica della pelle, che rende estremamente fragile la cute e le mucose, e causa bolle, vesciche e lesioni continue dovute al distacco dell’epidermide (la parte superficiale della pelle) dal derma (la parte più profonda) in seguito a sfregamenti e frizioni anche minimi, e a volte perfino spontaneamente. In Italia ne sono affette circa mille persone, 30.000 in Europa e 500.000 nel mondo, di ogni etnia e sesso.
Qual è l’iniziativa? Una sfida nella sfida per raccogliere fondi per Debra Italia Onlus (l’associazione italiana che rappresenta i «Bambini Farfalla», che diffonde la conoscenza della patologia in questione e
supporta malati e famiglie)

A sfidare se stessa è la sportiva Anna Mei che cercherà di raggiungere un nuovo record di chilometri percorsi in bicicletta su pista.
L’obiettivo è quello di percorrere consecutivamente su pista 1000 km!

La volta scorsa Anna Mei ne ha percorsi consecutivamente 700 km percorsi in 24 ore di corsa ininterrotta.
Sembra incredibile!!

Occhi puntati sul grande evento che si terrà ad Ottobre 2015!
Intanto, per allenarsi prima del grande evento Anna Mei ha già partecipato a diverse competizioni. La prossima si terrà il 22 e 23 agosto: 24h Le Mans.

Speriamo che queste iniziative riescano ad accendere i fari su questa patologia ancora senza una cura e a raccogliere i fondi per la ricerca per dare una speranza ai Bambini Farfalla.

31 risposte a “Una grande impresa per i “Bambini Farfalla”: 1000 km in bici da percorrere senza mai fermarsi

  1. Buonasera.
    @ SilviaFede.
    Mi scuso se l’ho lasciata per ultima. Ben lontana da me l’idea di offenderla. Lei è una donna molto saggia. E’ vero quello che lei afferma in fatto di politica. Due persone possono avere idee diverse ma, quello che conta è il buon senso. Avere le fette di prosciutto sugli occhi, difronte alla realtà è indubbiamente una cosa che aggrava ulteriormente la stabilità di una persona. Ha detto bene. Il cancro come il petrolio. Fino a quando gli utili derivanti dalla chemio e dalla radioterapia, dalla commercializzazione di un numero infinito di macchinari, utili per un sottile miglioramento della malattia, porteranno soldi nelle casse delle aziende, il cancro non verrà mai sconfitto. Non voglio nemmeno parlare delle lobby delle aziende farmaceutiche. Quelle sono il vero cancro. E come sedersi al tavolo della roulette, il banco vince sempre e sempre vincerà. E lo Stato dov’è ? non esiste. Esistono i poteri forti, personaggi che sventolano la bandiera della pace ma, allo stesso tempo, sequestrano le case agli Italiani per darle alle banche. Non sono mai stato di sinistra e mai lo sarò ma, Tsipras ha ragione da vendere. I soldi che l’Europa ha stanziato alla Grecia, sono finiti tutti in mano agli Istituti di Credito. Al popolo, nulla. E questa è la fine che faremo noi. Un abbraccio.
    Cordialmente.

  2. Buonasera.
    Sempre per ordine. @mimi. La solita tesi del complotto ? cara sig.ra, se vivo in un paese, dove non esiste nulla di certo e gli stessi abitanti, decidono di togliersi la vita, portando con se i propri cari è un mio diritt,o sacrosanto, pensare a un complotto. Avevo promesso di non parlare più di politica ma, lei mi stà accusando di essere un bacchettone e a questa sua tesi, devo dare una risposta. Come guida del paese, abbiamo un personaggio insignificante che è salito al trono, senza il voto di un solo Italiano. Incapace perfino di parlare l’inglese correttamente e d’avanti a tutta l’Europa è un fatto che dovrebbe fare riflettere. Manca il lavoro, i diritti del cittadino riservati agli immigrati, la sanità fa acqua da tutte le parti, Italiani costretti a vivere in auto, delinquenza in continuo aumento, l’Isis alle porte, debito pubblico in continuo aumento, ecc. Lei si permette di dirmi che ne ho una, per ogni settore ? non si offenda. Ma dove vive ? abbiamo il più grande comunista degli ultimi cinquant’anni, che stà riducendo l’Italia a una vera e propria Babilonia. Papa Francesco, si proprio lui. Il salvatore della patria. L’ultima sparata di Mr. Bean ! nel giro di tre anni, cinquanta miliardi agli Italiani. Io mi faccio un weekend, con Monica Bellucci. La sicurezza per il raggiungimento della sua promessa è pari alla mia. Buona serata.
    Cordialmente.

  3. Buongiorno.
    Andiamo per ordine. @ginger70. Buongiorno a lei. Leggo con piacere che spesso è d’accordo con le mie idee e questo mi rende felice. Molti uomini mi dicono che difficilmente le idee di un uomo e una donna, hanno dei punti in comune. Ho ragione quando rispondo che non è vero e questo è un esempio, di come due persone geneticamente diverse, possano condividere le stesse idee. Questione di feeling. La devo ringraziare per avermi riportato indietro negli anni e nei ricordi. Ricordando il povero Elio Fiorucci e nominando la storica piazza di Milano, nostro quartier generale, negli ormai passati anni 70′ mi è passata d’avanti la mia gioventù. Dall’età di quattordici anni, fino a ventidue, San Babila è stata la piazza Milanese, che ho freguentato maggiormente. In pratica, la mia seconda casa. Proprio d’avanti al negozio di Fiorucci, era parcheggiata in pianta stabile la mia compagnia. Quasi cinquanta persone. Un gruppo veramente affiatato. Elio, usciva spesso dal suo negozio e si fermava a parlare con noi. Si parlava di moda, musica, politica, ecc. Sono stati gli anni più belli della mia vita e tutti insieme abbiamo creato il mito dei “Sambabilini”. Purtroppo qualcuno, ci ha dipinto come eversivi. Quel qualcuno che conoscevamo molto bene. Cara ginger70, la scaletta del negozio di Elio, l’avrò fatta milioni di volte. Mi rimane una cosa da dire. Mi spiace di non averla conosciuta a quei tempi. Un abbraccio.
    Cordialmente.

  4. @ Ginger: in Italia la ricerca è vista come una perdita di tempo e risorse. Su questo siamo d’accordo, mai detto il contrario. All’estero non è così ed è per questo che i nostri se ne vanno.
    Però è anche vero che purtroppo il tumore è più veloce della ricerca, per cui è più la gente che muore prima che la ricerca arrivi a una soluzione (se ci arriva, perché l’AIDS per esempio sono 30 anni che gira e ancora non c’è una guarigione, e sì che la ricerca non si è mai fermata…) – e ce ne sarà purtroppo sempre.

    Gli interessi economici ci sono in tutto, non dovrebbe essere così ma il mondo perfetto (o il governo perfetto) non esiste. Quindi ben vengano questi eventi, ben vengano gli italiani che se ne vanno all’estero per avere il riconoscimento che meritano (d’altronde se anche un italiano scopre qualcosa all’estero, di solito si cerca di farne beneficiare un po’ tutti, non è che se scoprono una cosa in America resta lì). Si possono avere tutti i soldi che si vogliono, ma se non ci sono ancora meccanismi scientifici chiari, se non ci sono macchinari per avere determinati risultati… non si arriva alla soluzione.

    Che la società eccetera debba cambiare si dice da sempre, ma evidentemente è un problema radicato nel DNA umano, non solo italiano… Anche il sistema sanitario americano, per dire, è basato sul profitto. Se hai l’assicurazione campi, se no muori.

  5. @Marco: buongiorno signor Marco, condivido il suo commento parola per parola…mi fa molto piacere notare che quando prevale il buon senso le differenze ideologiche si appiattiscono, per questo e’ davvero piacevole conversare con lei.
    Anche per quanto riguarda il cancro la penso esattamente come lei, e’ vero quel che dice mimi che si tratta di una malattia dalle infinite faccie e spesso asintomatica fino a che non e’ troppo tardi, ma sono sicura che la ricerca di tutti questi anni ha senz’altro portato a scoprire delle soluzioni alternative. Come sempre gli interessi economici prevalgono su tutto, lo stesso esempio potrei farlo per l’energia dove la fa da padrone il petrolio e fino a che si potra’ estrarre sara’ sempre cosi’….purtroppo
    Infine per la classe politica approvo e condivido, il mio potere e’ il voto (sempre se me lo fanno esercitare visto che gli ultimi 2 governi non sono stati votati) e quello che posso fare e’ informarmi e scegliere il candidato che ritengo piu’ valido….pur avendo un’ideologia politica su cui ci siamo gia’ confrontati questo governo non mi rappresenta affatto!!

  6. MIMI PIENAMENTE CONCORDE CHE I CANCRO COME LE ALTRE MALATTIE EVOLVE MUTA CAMBIA ETC ETC ETC MA IL DISCORSO SOLDI PE RLA RICERCA è STRATTAMENTE CORRELATO, SE ARRIVASSERO TUTTI I FONDI CHISSà CHE COSA POTREBBERO SCOPRIRE CHE ADESSO NON è POSSIBILE, INFATTI LA MAGGIOR PARTE DEGLI STUDIOSI VA ALL’ESTERO TI SEI MAI CHEISTA COME MAI???

  7. @ Marco: “Il cancro, non verrà mai sconfitto ma, non perchè mancano i fondi ma semplicemente perchè dietro questa malattia, c’è un giro di miliardi da far paura. Questo anche grazie ai luminari della medicina. Passo e chiudo. Buona serata.”

    La solita tesi del complotto. Vedo che ce n’è una in ogni settore.

    Il cancro non verrà (mai) sconfitto perché è una malattia viva, che come tale muta e si evolve. Per dire, il virus dell’HIV di oggi non è lo stesso di 10 anni fa che già non era lo stesso di 20 anni fa.
    Gli scarafaggi sono immuni al DDT perché ne è stato usato talmente tanto che ogni generazione che nasceva era sempre più immune.
    Gli antibiotici, se presi male, fanno lo stesso: il virus muta, si adatta e l’antibiotico non fa effetto.

    Il tumore è lo stesso. Non tutti i ceppi di tumore sono uguali e la chemio viene fatta calibrandola sul tipo di tumore del paziente.

    La chemioterapia distrugge il tumore, ma il tumore a sua volta si evolve per adattarsi a sopravvivere nonostante le medicine. Quando ce la fa ad avere la meglio su medicina e chirurgia, allora il malato muore.

    Personalmente il mio istinto di sopravvivenza vorrebbe che IO vivessi, che la malattia che ho io venisse guarita, a 20 come a 70 anni. Egoista? Forse.

  8. Buongiorno Marco per la ricerca è un vero schifo, parlo con cognizione di causa la mia migliore amica ci lavorava ed è scappata dallo schifo dei soldi delle convenzioni, riunioni, solidarieta etc arrivava 1 %, tutto il resto se lo dividevano i piani alti e spesso erano addirrittura senza cancelleria, detto questo detto tutto.
    come sempre siamo in Italia.
    Per elio Fiorucci Marco pure io ho avuto al fortuna di conoscerlo nel negozio di San babila ( ti ricordi? ci sei stato? quello che scendevi al scaletta bellissimo per me era il paradiso!!!!)tantissimi anni fa una persona splendida alla mano e x nulla montata, sono molto dispiaciuta per la sua morte x il su lavoro e per la bella persona che era, non credo che Milano fara nulla x lui ma spero tanto di essere smentita

  9. Buonasera.
    @ Maria Nigo.
    Solo ora vengo a conoscenza della scomparsa di Elio Fiorucci. Sono consapevole che quello che è successo, non c’entra nulla con questo blog ma, spendere due parole per un uomo che ha fatto conoscere al mondo intero, il made in Italy, mi sembra doveroso. E’ stato il primo e vero stilista. I suoi jeans e le magliette con il famoso angioletto, hanno fatto il giro del pianeta. Ho avuto la fortuna di conoscerlo personalmente e ho apprezzato la sua umiltà e l’impegno nel lavoro. Un uomo che ha donato tanto alle persone meno fortunate. Cara Maria, mi piacerebbe che dedicasse a Fiorucci un commento e mi auguro che molte persone dedichino un pensiero a un vero Italiano. Sono veramente addolorato per la perdita di un uomo che ha contribuito a fare di una città come Milano, una grande metropoli. Molte persone le dovranno essere riconoscenti. Addio Elio. R.I.P.
    Cordialmente.

  10. Buonasera.
    @ SilviaFede.
    Sempre felice nel risentirla. Perchè paghiamo le tasse, senza ricevere nulla in cambio ? bella domanda, alla quale credo che nessuno di noi, ha una risposta precisa. La risposta più ovvia è che le nostre tasse, servono per mantenere personaggi che senza la politica, sarebbero dei completi falliti. Ma la cosa peggiore è sapere che i nostri soldi vengono usati da questi parassiti, per i loro vizi privati. Escort, cocaina, trans, ecc. In altri paesi, per molto e molto meno, alcuni politici sono stati costretti a dare le dimissioni. Come lei precisa nel suo commento, la solidarietà è importantissima e su questo, non ci sono dubbi. Ma perchè sono sempre i soliti a benificiare della solidarietà ? lo sa quanto arriva nelle tasche degli istituti di ricerca ? meno del 10%. questo significa una cosa sola. Il rimanente 90% dove finisce ? Poi ci chiediamo perchè i nostri ricercatori vanno all’estero a cercare fortuna e molto spesso la trovano. Negli ultimi vent’anni, abbiamo fatto scappare dal nostro paese, un sacco di giovani promettenti, molti dei quali, hanno dato un contributo esagerato nella ricerca medica. Dei veri geni. Cara Silvia, come ho già detto in precedenza, i nostri commenti portano sempre a una conclusione. La vera responsabile di tutto questo è sempre e solo la politica e chi ci rappresenta. Pensare di cambiare le cose ? pura fantasia. Prima dobbiamo mandare a casa, chi ci governa. Tutti, dalla A alla Z. Solo allora avremo la possibilità di ripartire. Usando due cose fondamentali. Onestà e buon senso. Un abbraccio.
    Cordialmente.

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