La storia di “Sfolli”, tra sterilità, Fivet e maternità. L’intervista

L’intervista che ha fatto per noi oggi Rossella Martinelli è così bella che non vi rubo altro spazio e tempo. A voi:

“Mia mamma mi ha insegnato che ci sono due cose che non vanno mai chieste: “Quanti anni hai?” e “quanto guadagni?”.

A mia figlia spiegherò che c’è una terza cosa che non si deve domandare: “A quando un bambino?”. Perché quel punto di domanda, spesso, rischia di trasformarsi in una sciabola che trafigge il costato – anzi, l’utero – di chi dovrebbe rispondere. Perché dietro a quel banale interrogativo buttato lì per fare due chiacchiere da corridoio ci possono essere anni di dolore, di tentativi andati a vuoto, di speranze che naufragano ogni 28 giorni e che ti trascinano giù, in fondo, nel labirinto della disperazione. Storie di cicogne che vorresti spennare vive e far divorare da un avvoltoio così, giusto perché capiscano quale è il logorio che tu hai dentro dopo lunghe e vane ricerche. Storie di tube chiuse, di insufficienza ovarica, di endometriosi o cicli anovulatori, tanto per citarne alcune. Referti che sembrano condanne definitive: come nel caso di Giulia, 36 anni, bergamasca, sposata da sei anni con Keith e insieme a lui da 14, tra Nottingham e un paesello ai piedi delle Prealpi Orobie. Un’unione felice, non fosse per due piccoli particolari: una doppia diagnosi di sterilità, maschile e femminile. Eppure oggi Giulia è la felice mamma di Gaia, 2 anni e 3 mesi e di un altro bimbo che nascerà a fine ottobre.

Nel suo caso non è servito aspettare l’atterraggio di una cicogna o frugare sotto le foglie di un cavolo: no, a Giulia – che molti conosceranno come Sfolli, dal nome del suo blog (SfollicolatamenteUnoNessunoCentomila ) – i bambini li ha portati la fecondazione in vitro, altresì nota come FIVET. Un cammino tortuoso e difficile, emotivamente ed economicamente, come ci racconta in questa intervista.

Cosa significa essere costantemente bombardati da domande riguardanti i figli, quando si sa di non poterne avere?
“La mia fortuna è stata che in quegli anni vivevo in Inghilterra e lavoravo in un ambiente universitario, per certi versi ovattato: i miei colleghi erano proiettati sulla carriera e ai figli ci si pensava molto più in là dei 30 anni. La questione si presentava, però, ogni volta che tornavo in Italia in vacanza: capivo che i miei genitori impazzivano dalla voglia di avere un nipotino e, al contempo, il senso di colpa mi attanagliava perché sapevo che per me e mio marito sarebbe stato difficile, sebbene in quel momento si sapesse soltanto del suo problema, la sindrome di Klineferter, che comporta una totale azoospermia”.

Poi è arrivata anche la diagnosi relativa alla tua infertilità.
“Volevamo provare ad avere un bambino e, consci del problema di “dear husband” (così lo chiama nel suo blog, ndr), ci siamo immediatamente rivolti a una clinica specializzata in PMA (procreazione medicalmente assistita) a Londra. Mancava una settimana al mio 32esimo compleanno ed ecco la mazzata: la mia riserva ovarica era praticamente nulla”.

A quel punto intraprendete il cammino della FIVET.
“I medici erano stati chiari: avevamo una possibilità di successo intorno al 5-10%. In un primo momento avevamo pensato all’adozione, ma poi mi sono detta che dovevo darmi una chance, ricorrendo però a misure forti. Abbiamo usato le mie uova: al secondo tentativo sono rimasta incinta di Gaia, tra lo stupore dei luminari della clinica. Del resto la fecondazione in vitro è una scienza recente, con margini di fallibilità anche nelle previsioni: il primo bimbo è nato nel 1978”.

Durante questa fase della FIVET c’è stato qualcosa che ti ha fatto soffrire?
“In Regno Unito lo Stato ti finanzia la FIVET analizzando tutta una serie di parametri relativi alla sua possibilità di riuscita: be’, la mia contea mi negò il sostegno economico. Una doccia fredda perché significava che per loro ero un caso senza speranze. Per fortuna vivevo a mezzo miglio da un’altra contea, con parametri più flessibili: ripresentai la domanda e venne accettata”.

Quale è stato l’iter della tua FIVET?
“In Inghilterra si muove tutto piuttosto in fretta: si inizia sottoponendosi a una lunga serie di esami (gratuiti) in laparoscopia ginecologica, per verificare eventuali tube chiuse o endometriosi e via dicendo. Dopo cinque mesi è partita la seconda fase, parecchio costosa perché lo Stato mi ha dato circa 5000 sterline per pagare le “pere” di ormoni che mi dovevo iniettare e il seme. Nel mio caso è stato necessario ricorrere a una seconda Fivet perché nascesse Gaia: ho atteso quattro mesi e poi, grazie all’aiuto economico dei miei genitori – lo Stato non ci avrebbe più sovvenzionati – ho iniziato una seconda “raccolta delle uova”. La cosa buffa è che è coincisa con il periodo di Pasqua (per quanto riguarda la situazione italiana, Giulia rimanda a questo link: http://scienzaesalute.blogosfere.it/2014/01/i-costi-della-fivet-le-percentuali-di-successo-e-il-protocollo-per-accedere.html))”.

Qualche mese fa hai iniziato nuovamente il lungo iter della Fivet perché desideravi una seconda maternità.
“Avevamo congelato una blastocisti e abbiamo deciso di riprovarci, ma non è andata bene. Ci sono rimasta molto male perché io mi ero convinta che quelle mie poche uova, quelle che avevano fatto nascere Gaia, fossero un po’ magiche. Invece ho dovuto tirare una riga e fare punto e a capo. E pensa che il test di gravidanza all’inizio era positivo, salvo poi rivelarsi falso: forse era troppo presto. È che io, così come molte donne nelle mie condizioni, sono quasi ossessionata dallo “stickare” tutti i giorni o fare le beta in laboratorio ogni mattina. Avrei potuto perseverare con le mie uova, ma sapevo che sarebbe stato più complicato: ho tre anni in più rispetto alla scorsa raccolta e, per sottopormi all’intero trattamento, avrei dovuto nuovamente trasferirmi da Bergamo in Inghilterra con tutta la famiglia. Così siamo passati alla doppia donazione eterologa: molto costosa, perché stiamo parlando di 12mila euro. Infatti esiste un vero e proprio turismo procreativo di coppie italiane che vanno in Repubblica Ceca o a Cipro per pagare meno”.

Visti i costi, non sei stata tentata anche tu da nazioni in cui la FIVET è più abbordabile?
“No, perché in Inghilterra esistono rigore e tutele nei confronti di chi dona e di chi riceve. Ogni donatore viene sottoposto a esami minuziosi, fisici e psicologici, e deve rispondere a un questionario con domande di molteplice natura in cui è tenuto a dichiarare il vero, pena l’essere legalmente perseguibile. Inoltre il donatore lascia un “goodwill message” a cui il bambino potrà accedere compiuti i 18 anni, età in cui potrà anche conoscere l’identità del genitore biologico e consultare un registro in cui sono annotati i nomi di eventuali fratelli genetici nati con la Fivet. Aggiungo, inoltre, che in UK chiunque doni sperma o ovuli ottiene un compenso esiguo (50 sterline per l’uomo, 750 per la donna), quindi difficilmente lo si fa per soldi. Navigando in rete sono capitata in un forum di donatrici e mi ha colpito che fossero tutte quante già mamme, spinte dal voler aiutare altre donne a conoscere le gioie della maternità”.

Posto che portare in pancia 9 mesi un esserino è il legame più viscerale che esista: Gaia è biologicamente tua figlia, mentre il bimbo che nascerà non lo è. Ti sei mai chiesta se li amerai alla stessa maniera?
“Sì, prima di intraprendere questa strada mi sono posta il problema e sai cosa mi sono riposta? Che ogni mamma ama diversamente un figlio dall’altro, ma al tempo stesso li ama tutti con la stessa intensità. Quello che invece mi preoccupa, a volte, è che un domani il bimbo in arrivo mi rinfacci la mia scelta”.

Racconterai ai tuoi figli di come sono stati concepiti?
“Certamente: è troppo importante per la creazione e la definizione della loro identità. Tanto più che si tratta di una verità in cui potrebbero imbattersi durante l’adolescenza, venendo totalmente scombussolati. Abbiamo seguito i consigli degli psicologici e fin da ora raccontiamo a Gaia la sua storia attraverso un libricino che abbiamo comprato in Inghilterra intitolato “The pea that was me”: ci sono il disegnino del donatore, del semino e via dicendo. E, per personalizzarlo ulteriormente, abbiamo incollato qui e là le foto dei nostri visi. Gaia deve crescere consapevole del modo in cui è stata concepita, perché quella è la sua normalità”.

Nessuna delle persone che ti stanno intorno ha fatto commenti sgradevoli?
“Sono circondata da persone intelligenti. Poi certo, sul blog c’è che mi ha accusato – anonimamente – di essere egoista; gli stessi che se poi osi lamentarti per la mancanza di sonno o i capricci ti dicono che hai voluto la bicicletta e devi pedalare, senza possibilità di dire “ah”. Però c’è un aneddoto divertente: quando ero incinta di Gaia siamo tornati a vivere nel paesino in provincia di Bergamo in cui sono cresciuta. Qui l’usanza vuole che il quotidiano locale, “L’Eco di Bergamo”, di proprietà della curia, pubblichi i nomi dei primi nati dell’anno e lei doveva nascere proprio a cavallo tra il 31 dicembre e il 1° gennaio. Ecco, io amavo ripetere che avrebbero scritto: “È nata Gaia, la figlia del diavolo!”.

Come hai vissuto la vicenda dello scambio di embrioni al Pertini di Roma?
“Malissimo. Ed è una coincidenza che non mi torna: come è possibile che appena qualche giorno prima fosse caduto il divieto di eterologia in Italia e, di lì a poco, questo pasticcio? Anche perché, a livello mediatico, le due notizie hanno avuto trattamenti speculari. Credo ci sia sotto qualcosa”.

Aprire un blog sull’infertilità è più una valvola di sfogo o un modo per solidarizzare con persone nella stessa condizione?
“Attraverso il blog mi sono imbattuta in realtà persino più complicate della mia. È nato non appena ho scoperto di essere sterile: volevo che la gente sapesse che è raro, ma può succedere che a 32 anni tu possa essere troppo vecchia per concepire un figlio. E, poi, desideravo far conoscere il mio mondo, togliendo  il preconcetto che le coppie che ricorrono alla Fivet siano fenomeni da baraccone. Con gli anni è diventato un punto d’incontro e si sono create splendide amicizie”.

Cosa consigli a una donna che scopre di essere sterile?
“Per prima cosa di prendere consapevolezza di loro stesse: bisogna togliersi dalla testa il senso di inadeguatezza che si ha, pensando invece che nonostante esistano dei limiti, possono anche essere spostati. L’importante è fare squadra con il proprio partner. Ma, soprattutto, consiglio loro di provare ad avere un figlio attraverso la Fivet: perché i miracoli, a volte, si avverano”.

Rossella Martinelli

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42 risposte a “La storia di “Sfolli”, tra sterilità, Fivet e maternità. L’intervista

  1. ci sono tante coppie infertili. ma con l’aiuto di un centro riproduttivo è possibile di realizzare il vostro sogno. la nostra famiglia ha trovato un utero in affitto con l’aiuto di un centro medico VittoriaVita. fra 2 mesi deve nascere la nostra piccola Vittoria. Siamo molto felici.

    • Ciao sono patrizia ho 38 anni e noi abbiamo lo stesso problema io devo ancora fare gli esami x sapere se sono fertile ma lui ha la sindrome di kinefelter ha gia fatto l intervento testicolare e ne hanno trovati 3 però non ci stiamo capendo piu niente xche sembra che non ci sono molte speranze sono in crisi tu puoi dirmi dove siete andati come centro x il problema di spermatozoi della sindrome di kf ? graxie mille ti lascio la mia imail se mi puoi indirazzare dove siete andati voi grazie di cuore

  2. @Sfolli: è esattamente quello che volevo dire ma che non ci sono riuscita minimamente…. l’errore non è la persona, assolutamente!!!!!!

  3. @Katiuscia: avevo anticipato che probabilemnte avevo mal interpretato io le tue parole, ma nel dubbio ho preferito che tu chiarissi il concetto…
    @Sfolli: direi che puo’ essere un’ottima definizione

  4. Credo che si possa intendere la trascrizione genetica come un errore, ma la persona nella sua interezza sia lungi dall’essere un errore…possiamo metterla cosi?

  5. @silviafede: quello che dici è giustissimo. Io in realtà facevo una riflessione molto più ad alto livello, la mia riflessione era del tutto generale e astratta in qualche modo. Ovviamente parlando in generale non mi sono accorta che poi se la mia riflessione venisse applicata su un caso particolare come ad esempio su una persona down o cieca avesse quest’effetto.

    Non intendevo dire che le persone malate, persone down, ciechi ecc. sono errori della natura. Chiedo scusa se ho lasciato intendere questo, questo è un pensiero che assolutamente non mi appartiene…..mai pensato una cosa del genere. Chiedo ancora scusa.

    Quando hai scritto che potevo intendere che una persona down potesse essere considerata come un errore della natura mi si è gelato il sangue. Come te anche io considero una persona down come una persona e basta.
    Lo so che non centra niente: mio padre è nato con una malformazione (comune, niente di che) al cuore. Ma comunque di malformazione si tratta, vogliamo considerarlo un errore della natura ?!?!? Tecnicamente si…… praticamente no… è una persona, è mio padre !!!!!!!!
    ho troppo generalizzato… ho usato termini poco appopriati …. pensavo che usando quei termini fosse più facile per voi capire come pensassi al riguardo.

    Chiedo ancora scusa.

    Probabilmente il tuo pesiero è un pensiero condiviso da altre…tu me lo hai fatto notare….grazie!!
    spero abbiate capito il mio pensiero, non credo di essere ipocrita e non lo voglio essere soprattutto quando si trattano temi così delicati e che facilmente possano urtare la sensibilità di tutte noi

  6. @katiuscia: forse interpreto male quello che scrivi e me ne scuso sin da ora in questo caso, ma non sono d’accordo con te sul considerare le persone malate “errori della natura”.
    Le persone sono tutte diverse ed ognuna ha le sue caratteristiche e le sue capacita’ comprese le persone il cui corredo genetico non e’ nella norma ma anomalo.
    Prova a dire alla mamma di un ragazzo down che suo figlio e’ un errore della natura perche’ i suoi cromosomi sono diversi da quelli della maggior parte dei bambini…o alla mamma di un ragazzo ceco o sordo o autistico o paraplegico…a volte i genitori sono consapevoli del rischio e come dice mimi scelgono comunque di mettere al mondo una persona, altre volte capita perche’ il caso ha scelto loro, ma in qualsiasi situazione per quelle persone il proprio figlio sara’ la creatura piu’ speciale del mondo proprio come i nostri figli per noi…per me non esistono errori della natura ma solo persone

  7. @sandra: non sono molto d’accordo con quello che dici, mi sento più vicina al pensiero di mimi. Penso che la natura sia una macchina perfetta ma che fallisce, e ne siamo pieni di esempi non solo per quel che riguarda il genere umano ma anche per quello che riguarda i vegetali ecc.ecc. La natura fallisce e come!! E penso anche che la natura cerchi in qualche modo di rimediare. Questo è un pensiero mio molto generale ovviamente, infatti non so spiegare come, esattamente come dici tu, ci sono malattie genetiche che portano all’infertilità come appunto per voler dire che la natura cerchi di contenere “l’errore” evitando che questo si propaghi e altre malattie genetiche dove non portano all’infertilità come se questo “errore” della natura possa propagarsi, anche se la natura mi potrebbe rispondere che ci sono situazione più gravi che è meglio “bloccare” e altre meno gravi….scusa sto un po troppo esagerando con il cercare di spiegare cosa penso….spero mi puoi capire lo stesso
    Poi l’uomo, grazie alla scienza, alla sua interlligenza ….. riesca in qualche modo ad aggirare “l’ostacolo” e io, egoista, o semplicente essere umano, uso questi modi che mi permettano di curare il tumore, come dice rossella o di diventare madre attraverso la pma.
    Magari alle superiori avessi avuto il professore che ha avuto mimi! e non è detto che quel professore fosse fermamente contrario, ha dato solo una spiegazione logico-razionale senza far trasparire il sul pensiero personale che nulla toglie possa essere come dici tu.
    Sicuramente sono ignorante io ma di questa malattia, la Sindrome di Klinefelter io l’ho scoperta qui, proprio in questo blog!
    Mio padre è stato operato al cuore, per una malformazione dalla nascita, la possiamo considerare un errore della natura che, graze alla scienza abbiamo risolto, abbiamo aggirato l’ostacolo.
    Ovvio, ci sono casi gravi, altri meno, altri dove ci si dovrebbe interrogare se è giusto o meno ma in generale è questo quello che penso.

  8. @ Sandra: il mio prof era abbastanza aperto di vedute, quindi non penso che sarebbe stato contro l’aiuto medico in caso di problemi.
    Probabilmente ci ha detto quelle cose solo per spiegare un po’ come funzionano le cose per determinati problemi genetici, non per farci pensare “male” nel caso in cui fossero sorti problemi riproduttivi.

    Però è indubbio che nella natura, di solito, vada avanti chi ha i “geni” migliori. Nell’uomo poi entrano in ballo altre caratteristiche oltre quelle fisiche, ma che in natura gli animali con determinati “problemi” non si riproducono è un dato di fatto. Anzi spesso sono i primi a essere abbandonati o uccisi.

    Mi ricordo di una signora che faceva l’infermiera; raccontava che dove stava lei c’era una paziente e il marito che avevano entrambi l’anemia mediterranea. All’epoca non c’erano aiuti tipo le analisi pre-impianto o simile. Avevano 3 figli e tutti e tre con l’anemia. L’infermiera si chiedeva perché dopo il primo figlio malato ne avessero fatto un altro e un altro ancora. Se sai che entrambi avete l’anemia mediterranea, e un figlio viene malato, il secondo pure… perché pensi che il terzo sia sano? L’infermiera per esempio non ne avrebbe fatto nemmeno uno, pur di non trasmettere la malattia e farli stare male. L’altra ogni poco portava i figli in ospedale che stavano male…

    Per questo dico che sono scelte personali…

  9. @mimi: è giusto, non hai detto che la natura è infallibile. Ma continui a dire che la natura sbaglia e che deve trovare il modo per non riprodurre l’errore. Ho pensato che con questa affermazione volessi dire che non è giusto ricorrere a tecniche di fecondazione artificiale, perché se la natura ci ha voluti infertiliti c’è un motivo. In questo senso sono giunta alla conclusione che considerassi la natura infallibile.
    Ma dal tuo secondo commento mi pare ovvio che sei per il “vivi e lascia vivere”! 😉
    Detto questo, trovo che il tuo professore delle superiori vi abbia inculcato dei concetti a dir poco inesatti. Non c’è niente che ci autorizzi a pensare che la natura voglia preservare la prosecuzione della specie tramite la sterilità: ce lo dimostra il fatto che la maggior parte delle malattie genetiche non portano infertilità (distrofia, fibrosi cistica, sordità, emofilia, …e altri miliardi di guai). La natura non “ragiona” come la testa di un professore, che interpreta a suo piacimento (etico o morale che dir si voglia) l’osservazione dei fenomeni naturali.
    Pienamente d’accordo con te sul fatto che si possa e si debba scegliere se procreare o meno in caso di accertate problematiche genetiche. Stesso discorso per l’infertilità: che si possa scegliere se affidarsi o meno alla pma. Tu sei d’accordo…ma scommetto che il tuo vecchio professore sarebbe fermamente contrario!

  10. @ Sfolli: secondo me dipende dai cromosomi alterati. Evidentemente quando una persona ha una malattia quale il diabete, o l’anemia mediterranea, o che ne so, la polidattilia, è perché sono alterati determinati cromosomi ma i geni coinvolti non influiscono sulla riproduzione. Evidentemente per la natura un diabetico può andare avanti ma non può farlo una persona con altri tipi di alterazioni cromosomiche.

    Sicuramente dentro di te c’è un cromosoma, chissà quale e chissà dove, che non fa funzionare bene il meccanismo della riserva ovarica e che ti manda in menopausa precoce. Chissà, un giorno la scienza riuscirà a trovare (se non l’ha fatto) quale gene è, e magari riuscirà a sbloccare l’inceppamento. Qualsiasi cosa non funzioni in noi è perché c’è un gene che non funziona bene. Io sono miope: sicuramente è perché un pezzo del mio DNA non ha funzionato. Di certo le nostre alterazioni cromosomiche non portano a una minore durata della vita.

    Magari mi sbaglio e basta, perché magari a sua volta il mio prof di biologia si sbagliava dicendo in quel modo e non è la natura che aggiusta il tiro, è che semplicemente alcune alterazioni cromosomiche portano alla sterilità/riserva ovarica esaurita precocemente e altre no.
    Ho letto che ci sono altre sindromi (esempio donna XXX o uomo XYY) che sono fertili, anche se magari in misura ridotta e i figli di solito non hanno alterazioni dei cromosomi sessuali. Probabilmente perché l’alterazione non causa sterilità e perché poi durante le varie fasi dello sviluppo embrionale va “perso” il cromosoma in più, ristabilendo l’equilibrio.

    Una donna con un solo cromosoma X, invece, non è fertile perché non arriva mai la pubertà.

    Ma ripeto, io non sono un’esperta e non volevo certo offendere nessuno.

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