S.O.S: sindrome di Canavan

Questo non è uno dei miei soliti post, ma è un “messaggio di aiuto” per Debora e Alice.
Ho appena ricevuto una mail da Debora, una mamma del forum “mamme di marzo 2008”, che mi ha raccontato una storia triste ma il cui finale, spero di cuore, sia il più bello.

Debora ha scoperto da poco che la sua seconda figlia, Alice di appena sei mesi, è affetta da una grave malattia rara e degenerativa: la sindrome di Canavan.

Ci scrive questa mail: “Grazie a tutte le mamme del forum, siamo riusciti ad avere qualche informazione su questa malattia, ma nemmeno i medici sanno come progredirà e quanto la mia piccola stella potrà sopravvivere.
L’esperta mondiale è Paola Leone, cagliaritana che, ovviamente, lavora negli USA. L’abbiamo già contattata e a breve darà risposta ai nostri dubbi.
Magari pubblicando questo post qualche mamma-medico può aiutarmi a capire o magari qualcuno mi può aiutare a contattare i genitori dei bambini affetti dalla Canavan….
Grazie della possibilità che ci stai dando…
Debora”.

Ora tocca a voi. Se qualcuno ha delle informazioni per Debora e Alice… si faccia avanti.

Grazie a tutti

20 risposte a “S.O.S: sindrome di Canavan

  1. NONSONO UNA MAMMA, MA MI PIACCIONO MOLTO IBAMBINI: ASSICURO LA MIA PREGHIERA PER LA PICCOLA ALICE PERCHE’ LE MERAVIGLIE DEL SIGNORE NON FINISCONO MAI E LUI DA’ FORZA E CONSOLAZIONE. UN BACIO GROSSO ALLA PICCOLA ALICE E AI SUOI GENITORI

  2. Noi siamo qui e faremo di tutto per starti accanto forza grande donna e forza piccola alice……..distruggiamo insieme questo male!

  3. Purtroppo nn vi posso aiutare se nn con una preghiera. Coraggio piccola Alice, cerca di mettercela tutta per guarire…siamo tutti con te. Un abbraccio forte a te e ai tuoi genitori.

  4. io purtroppo non conosco nulla di questo brutto male, mi si stringe il cuore a sentire le parole di una mamma che proverà un dolore inimmaginabile per la sua stella… un abbraccio…

  5. Si Debora noi siamo con te…….. Forza Alice sconfiggiamo questa brutta malattia!!!!!!!!!!!
    Vi voglio bene!!!!!!!!!!

  6. Non ci si rende mai troppo conto di quanto la maggior parte di noi genitori sia fortunata, anche se si lavora, si fanno sacrifici, si hanno rapporti umani difficile con i nostri cari ecc.., se non fino a quando ci accorgiamo di quanti problemi molto più gravi ci circondano. Sarebbe bello fermarsi più spesso a pensare a questo invece che a lamentarsi a volte di molte stupidaggini, me ne sono resa conto quando i miei piccoli di 1kg di peso erano ricoverati, loro in fin dei conti stavano bene rispetto a molti altri piccoli pazienti e ho avuto recentemente conferma del loro ottimale sviluppo a una visita di controllo dove delle stupende dottoresse ci hanno detto “siete stati fortunati…”. Auguri a Debora e la sua piccola e a tutte le mamme e i papà in situazioni simili.

  7. Ciao maria, sono a lavoro e mi sento in apnea, quasi mi manca l’aria solo a leggere queste cose e ho fatto fatica a trattenere le lacrime. Ho cercato su internet qualcosa su questa malattia, probabilmente lo avete gia fatto, cmq ho trovato questo sito http://www.canavan.it/, e c’è la storia di due genitori che hanno gia contattato la Dott. Paola Leone, e hanno lasciato la loro mail per contatti davide@canavan.it Ciao

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