S.O.S: sindrome di Canavan

Questo non è uno dei miei soliti post, ma è un “messaggio di aiuto” per Debora e Alice.
Ho appena ricevuto una mail da Debora, una mamma del forum “mamme di marzo 2008”, che mi ha raccontato una storia triste ma il cui finale, spero di cuore, sia il più bello.

Debora ha scoperto da poco che la sua seconda figlia, Alice di appena sei mesi, è affetta da una grave malattia rara e degenerativa: la sindrome di Canavan.

Ci scrive questa mail: “Grazie a tutte le mamme del forum, siamo riusciti ad avere qualche informazione su questa malattia, ma nemmeno i medici sanno come progredirà e quanto la mia piccola stella potrà sopravvivere.
L’esperta mondiale è Paola Leone, cagliaritana che, ovviamente, lavora negli USA. L’abbiamo già contattata e a breve darà risposta ai nostri dubbi.
Magari pubblicando questo post qualche mamma-medico può aiutarmi a capire o magari qualcuno mi può aiutare a contattare i genitori dei bambini affetti dalla Canavan….
Grazie della possibilità che ci stai dando…
Debora”.

Ora tocca a voi. Se qualcuno ha delle informazioni per Debora e Alice… si faccia avanti.

Grazie a tutti

20 risposte a “S.O.S: sindrome di Canavan

  1. Care amiche e cari amici di questo blog, mi ha appena scritto Debora, la mamma di Alice, la bimba affetta dalla sindrome di Canavan.
    E’ con estremo, immenso e infinito piacere che vi comunico che la piccola sta “abbastanza bene e che ha appena compiuto un anno”.
    La sua famiglia negli Stati Unici c’è stata per davvero e la dott.ssa Leone ha curato la bambina nel migliore dei modi.
    Ora la piccola fa tante sedute di fisioterapia e prende dei farmaci, ma sta meglio.

    Ve lo scrivo perchè tanti di voi mi hanno chiesto via e.mail informazioni su Alice.

    Approfitto di questa occasione per fare anche gli auguri di buon compleanno ad Alice per la sua prima e straordinaria candelina spenta da poco.
    Un caloroso in bocca al lupo anche ai genitori… che tanto hanno fatto e stanno facendo per lei.

  2. Cara Debora, il mio Lorenzo di solo 9 mesi, è stato dimesso la scorsa settimana dal Bambin Gesù con questa stessa diagnosi. Siamo veramente disperati. Sto provvedendo anch’io a contattare la dott.ressa Leone. Allo stesso tempo le prime cose da fare, da quel poco che ho potuto informarmi, sono fisioterapia e dieta adeguata (dieta Ketogenica). Per il momento non ho ulteriori lelementi se non quelli che potresti trovare su Internet anche tu. Appena ne ho di nuovo prometto di contatarti, forza e fede sono l’unica cosa che per ora abbiamo e dovremo avere anche in futuro. Ti abbraccio. Francesco e Gabriella

  3. Non conosco questa sindrome,ma anch’io ho un figlio affetto da una malattia rara.Consiglio a Debora di mettersi immediatamente in contatto con UNIAMO,la federazione delle associazioni di malati rari,questo il sito:www.uniamo.org.Il percorso delle malattie rare è difficile,a volte irto di incomprensioni, ed essere aiutati da chi già c’è passato e conosce i centri di riferimento,la normativa,gli iter burocratici e soprattutto può capirti,spesso fa la differenza.
    Coraggio Debora,ricordati che sei tu la forza di tua figlia,insieme al suo papà, naturalmente.Sostenetevi e sostenetela,l’amore spesso fa miracoli.

    Vi abbraccio

  4. CHIEDO IL DONO DELLO SPIRITO SANTO PER ALICE E I SUOI GENITORI PERCHE’ DONO FORZA E CONSOLAZIONE E CHIEDO ALLO SPIRITO DI ILLUMINARE I MEDICI PER TROVARE LA VIA GIUSTA. BACI A ALICE

  5. Cerchero’ di informarmi anche io, non conosco questo brutto male, ma chiederò a tutti i tanti medici che conosco,un fortissimo abbraccio ed una carezza alla piccola Alice.

    Sara

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